TROUBLES PSYCHIQUES

Conférences :
"Les troubles bi-polaires expliqués aux proches"
co-organisé par ATB et LE RELAIS
2 février 2004

Intervenants:
Dr Jean-Michel Aubry, responsable du programme "Troubles bipolaires" à la consultation de la Jonction
Mme Nancy Aillon, infirmière dans ce programme
M. Frédéric Nerfin, infirmier dans ce programme
Mme Diana Dillman, présidente d'ATB
Mme Isabelle Martin, vice-présidente d'ATB

M. Jean Dambron, le président de RELAIS, accueille le public et explique le déroulement de la soirée: après une brève présentation des deux associations, des soignants présenteront le travail du Programme de la Jonction et expliqueront ce que sont les troubles bipolaires; après on cédera la parole au public pour des questions et une discussion.

M. Dambron note que peu de proches de personnes souffrant de troubles bipolaires (TBP) viennent aux groupes de soutiendu RELAIS, et que l'association se demande s'il faut leur proposer quelque chose de mieux.

Mme Dillman explique qu'elle-même et Mme Martin vivent avec un TBP, et pourront ainsi aider le public à mieux comprendre cette maladie et ce que ressentent les patients.

Le Programme bipolaire de la Jonction:
Avec une équipe de dix personnes, ce programme offre de la thérapie individuelle, mais surtout la thérapie groupale - dont la base est la psycho-éducation. Les patients apprennent ce qu'est cette maladie, comment la gérer, comment reconnaître les signes d'une montée de symptômes maniaques ou dépressifs, etc. Il offre aussi un groupe d'entraide plus informel, et un groupe de proches (animé par Mme Aillon et M. Nerfin). M. Nerfin présente le travail du Groupe de proches:

Pour tout renseignement
Bureau du RELAIS:
Tél. 022/781 65 20
Fax: 022/781 65 21
Email: info@lerelais.ch

Adhésion

Association LE RELAIS
Maison des Associations
rue des Savoises, 15
CH-1205 Genève
CCP: 12-10369-9
BCGE: k 3206.97.45

Définition des TBP:
Le Dr Aubry définit le TBP comme les variations de l'humeur qui durent plus longtemps et sont beaucoup plus intenses que ce qu'une personne peut supporter. Il précise qu'il y a plusieurs sous-types de TBP. Un TBP commence le plus souvent à la fin de l'adolescence, mais peut débuter plus tard aussi. S'il n'est pas traité, la personne concernée fera en moyen dix épisodes dans sa vie. Les causes sont en même temps génétiques, biologiques et environnementales. On parle d'une vulnérabilité avec des évènements déclenchants. Statistique: Les TBP toucheraient 2-3% de la population.

Questions et discussion

Définitions
Q: Y a t il une différence entre les TBP et la schizophrénie. Y a t il un espace contigu entre les deux maladies ou s'agit il de deux maladies distinctes?
R: C'est difficile de distinguer au début, mais il s'agit de deux maladies, même si certains symptômes se recoupent. Une étude USA a montré qu'il faut dix ans en moyenne pour diagnostiquer un TBP. C'est trop long! Cela pourrait indiquer que la psychiatrie est incompétente. Mais les gens consultant plus volontiers un médecin pour la dépression que quand ils sont en état maniaque. Dans cet état, ils se sentent en forme. Et après, ils ont honte d'en parler. Donc, les médecins voient plus la dépression que les TBP, et diagnostiquent plus souvent la dépression qu'un TBP.
Q: Les TBP par rapport à la cyclothymie?
R: Ils font part d'un même ensemble.
Q: Qu'est l'hypomanie? Ressemble t elle a la schizophrénie?
R: Non. C'est moins extrème que la manie, et reste controlable.
Q: Le trouble schizo-affectif par rapport aux TBP?
R: C'est un peu entre la schizophrénie et les TBP.
Q: Qu'est la manie?
R: Le pole opposé de la dépression. La personne concernée a beaucoup d'énergie, n'a pas besoin de dormir, a beaucoup d'idées très rapides, des contacts sociaux faciles, parfois des hallucinations, une désinhibition sexuelle, des actes et gestes inconsidérés, par ex., des dépenses.

La diagnostic
Commentaire: Une fois posé, le diagnostic suit la personne à vie!
R: Dans le passé, on diagnostiquait plus souvent la schizophrénie. Aujourd'hui moins. Les critères de diagnostic ont beaucoup évolué les 20 dernières années. Dans la psychiatrie publique à Genève, on utilise le même manuel diagnostic qu'aux USA.

Similarités, differences entre les TBP et la schizophrénie et besoins des proches
Q: Est ce qu'une même association peut répondre aux besoins des proches de personnes souffrant de ces deux maladies?
R: Il y a des grandes différences entre les deux, mais aussi des convergences. Ca dépend ce que vous cherchez. Si c'est de l'information sur la maladie, les traitements, les adresses etc, il faudra pouvoir recourir à des "spécialistes" (qui peuvent être des proches) de l'une ou l'autre maladie. Si c'est des conseils généraux sur comment faire face, s'occuper de soi-même, poser des limites etc., on le trouvera dans le même groupe.
Q: Pourquoi moins de proches de patients TBP viennent-ils au groupe de soutien de RELAIS?
R: Peut-être parce que les proches de patients TBP sont moins acculés que ceux des patients schizophrènes. Dans les TBP, il y a des périodes libres de maladie. Ceci n'est pas le cas pour la schizophrénie, bien que la maladie se manifeste par des variations d'intensité.
[Dans le public, 10 personnes proches de patients bipolaires manifestent leur souhait de participer à un petit groupe pilote de soutien/paroles spécifique à cette maladie. Il donnent leurs coordonnés à la fin de la conférence.]

Symptômes, gestion et évolution de la maladie
Q: Est ce que les personnes souffrant de TBP se mettent en danger?
R: Elles ne sont pas spécialement enclins au suicide. Mais elles peuvent faire des choses dangéreuses, par ex., conduire trop vite.
Q: Est il vrai que plus tôt la maladie arrive, plus vite on peut la gérer?
R: Oui, à condition de la traiter rapidement.

Mme Dillman: On apprend à prévenir les crises, déceler les signes déclencheurs et annonciateurs et ce qu'il faut éviter à l'avenir.
Mme Martin: Les médicaments n'empêchent pas forcément la crise. Quand ça s'emballe, c'est souvent mes enfants qui m'alertent, mais je n'ai pas envie d'entendre. J'ai des états mixtes (dépression et manie) et des changements d'humeur très rapides, voire plusieurs fois par jour. C'est épuisant.
Mme Dillman: La dernière fois, cela est monté sur plusieurs mois et je n'ai pas réussi à empêcher la crise. Cette fois-ci en plus du stabilisateur d'humeur, je prends des neuroleptiques, j'augmente les séances de psychothérapie. Je dois réduire ou arreter mon travail pour ATB. Et je me suis inscrit pour entrer un moment en clinique pour permettre à ce que je ressens de "sortir".
Mme Martin: La dernière fois, mon médecin devait négocier avec moi pour que je reconnaisse l'arrivée imminente d'une phase maniaque, tellement c'était agréable. J'ai pris des neuroleptiques et je suis redescendue, mais j'éprouvais la déception.

Q: Cherche t on à retrouver la phase maniaque?
R: Oui, en particulier si elle est suivie par une phase de dépression. On cherche surtout l'hypomanie, qui est une expérience très désirable. Mais la manie elle-même peut être désagréable, dû au sens de perte de contrôle.
Q: N y a t il aucune possibilité de guérison?
R: - Nous devons changer notre vision de ce qu'est la santé. Ce n'est pas l'absence de maladie, mais pouvoir vivre sa vie de la façon la plus satisfaisante possible, quel que soit notre handicap.
- Certaines personnes s'en sont sorties, grâce au besoin d'intégration sociale. Promouvoir cette intégration n'est pas la tâche de l'hôpital mais plutôt celle des services et associations sociales, comme Trajets.
Q: Que faire quand il semble impossible de convaincre le patient qu'il est malade, quand les proches s'épuisent? Comment garder la forme?
R: - Si les proches s'occupent d'eux-mêmes, ils s'occupent aussi de l'autre. Si vous êtes en forme, ça ira mieux pour tout le monde. S'occuper de soi-même implique aussi parfois de se faire soigner.
- Des moments de répit sont vitaux pour les proches. Ca peut être pendant l'hospitalisation de la personne malade.
- Les proches doivent essayer de ne pas faire des efforts trop importants, de "trop faire".
Q: Est ce qu'un conjoint d'une personne souffrant de TBP peut être pris dans la maladie, devenir co-dépendant? Peut-il être manipulé?
R: Il n y a pas de contagion (de la maladie). Mais les proches deviennent très sensibles au comportement, aux signes de la personne malade et ceci peut créer des tensions dans le couple. Le plus souvent, ce qui peut être perçu comme manipulation de la part de la personne bipolaire ne l'est pas mais fait partie de la maladie.

Prise en charge, recherches
Q: Pour les deux maladies, le stress peut déclencher une crise. Or, le pire stress pour certains est la menace de l'hospitalisation. Ce qui manque c'est l'aide à domicile en cas de crise.
R: - L'équipe de la Jonction va vers les patients.
- Les directives anticipées permettent aux patients de dire quel genre de traitement il souhaite recevoir en cas d'hospitalisation, et ce qu'il ne voudrait pas recevoir, mais il est impossible de garantir à quelqu'un qu'il ne sera jamais hospitalisé. Ce serit comme garantir qu'on vous laisserait mourir.
Q: Pourquoi n'y a t il pas de pavillon spécial pour les TBP à Belle-Idée? Cela éviterait bien de souffrances.
R: C'est un grand débat. Un pavillon spécifique a été demandé et refusé pour des raisons politiques.
Q: Ce sont des maladies qui détruisent la famille. On voit que la science avance, mais les fonds sont bloqués. Ne peut on pas attendre des progrès?
R: - L'homme veut des réponses à tout. On ne peut pas tout résoudre, même avec de l'argent.
- Il y a beaucoup de recherche sur les TBP. La Suisse essaie de mener une politique de santé plus cohérente et admettre qu'il y a une responsabilité collective, non seulement individuelle.