Du point de vue des proches, la relation avec le médecin laisse souvent à désirer. Comment améliorer cela ? Selon le docteur Hodé, l’intérêt de chacun est que cette relation soit efficace. Le problème est qu’on ne peut pas changer, ni même toujours choisir, les autres, et qu’on n’est pas soi-même sans défaut. Mais on peut gérer les autres, on peut s’améliorer et améliorer le choix des ressources disponibles.
Le docteur suggère les étapes suivantes pour améliorer cette situation :
Comprendre le point de vue de chacun
Apprendre à prendre du recul : émotions constructives plutôt qu’émotions destructives
Préparer l’action individuelle et collective.
Les points de vue
1. du malade :
60% des personnes atteintes de schizophrénie, 25% de celles atteintes d’un trouble schizo-affectif et 50% de celles atteintes d’un trouble bipolaire de l’humeur disent « Je ne suis pas malade ».
2. de la famille :
La famille éprouve de la déception, de la culpabilité et a parfois des attentes irréalistes. Vis-à-vis du médecin, différents points de vue possibles :
- il est débordé, je ne vais le déranger
- il est bien plus intelligent que moi, je vais passer pour un idiot avec mes questions
- mon proche a dû lui dire de mal de moi, j’ai trop honte pour le rencontrer
- il se fiche de nous
- je vais lui montrer que ce n’est pas lui qui commande
- il est incompétent
3. du médecin :
- Le patient raconte des conflits dans la famille >> La famille stresse le patient
- La pratique de la médecine est basée sur une relation de confiance + ce que dit un patient est soumis au secret médical >> Je ne dis rien à la famille
- J’ai fait ce qu’il faut pour ce patient + j’ai encore beaucoup de patients à voir + il est tard et j’aimerais rentrer chez moi >> Cette famille veut me voir mais j’ai autre chose à faire
- Les familles sont anxieuses et attendent beaucoup + Je ne peux pas répondre à leurs attentes >> Je préfère ne pas les voir
- J’ai essayé de bien faire mon travail, mais la famille m’a reproché de mal le faire >> Je n’accepte pas de me faire traiter de la sorte.
Le docteur Hodé rappelle les étapes pour améliorer les situations énumérées ci-dessus, et donne un exemple d’une action collective - la « mise en réseau » des malades, des familles et des médecins dans le programme Profamille. Tel qu’il est conçu à Rouffach, ce programme comporte environ 35h de cours donnés aux familles, intégrant les techniques de mises en situation et de jeux de rôles.
Ce que le médecin y gagne :
il passe du temps avec les familles et les comprend mieux
il voit des familles dont il ne suit pas forcément l’enfant ; il est donc moins stressé par la nécessité de devoir donner une réponse.
Ce que les familles y gagnent :
une meilleure compréhension de la maladie
et de l’organisation du système de santé
une baisse du niveau de tension, renforcement des émotions constructives
elles apprennent à négocier avec le patient et avec le médecin
Ce que le patient y gagne :
sa famille peut lui apporter une aide plus efficace
une réduction de la sur-stimulation et de la surcharge émotionnelle
une meilleure évolution
Autre exemple d’action collective : la création d’associations de familles qui offrent un réseau de soutien pour les familles et les patients, et peuvent entreprendre la négociation politique pour avoir une offre de soins et de prise en charge sociale plus adaptée.
En conclusion, le docteur Hodé met l’accent sur l’importance de la mise en réseau des familles et des malades, et sur le rôle des associations pour faciliter une relation d’aide efficace. |
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