La présentation de Mme Etter-Fuciec se base sur une étude effectuée en 1997 à la consultation des Epinettes.
Elle présente une série de transparents sur:
- l'observance et la non-observance (des traitements médicamenteux et thérapeutiques)
- les moyens d'évaluation de l'observance
- les facteurs influençant l'observance (liés aux médicaments, au patient, au médecin)
- les facteurs socio-démographiques
- les stratégies thérapeutiques pour améliorer l'observance
- l'étude et ses conclusions.
Les questions du public portent sur l'effet du cannabis, la durée de la maladie, les possibilités de sevrage (des médicaments), la recherche d'autres traitements, les cas où les médicaments semblent inefficaces, et les effets secondaires comme la prise de poids.
Mme Etter-Fuciec est d'accord avec un membre du public qui pense qu'au début de la maladie, les soignants n'obtiennent pas souvent la confiance (et donc la compliance) des patients.
Elle explique que le cannabis peut faire apparaître des symptômes psychotiques et en quelque sorte annuler l'effet des médicaments. Pour contrer ce résultat, on peut augmenter la dose du médicament, mais seulement jusqu'à un certain point, après quoi il devient aussi nocif.
La consigne de base pour un sevrage éventuel est : si le patient n'a eu qu'une épisode psychotique, on peut commencer à sevrer après un an; s'il a eu deux épisodes, on continue pour 3-5 ans, et s'il a eu plusieurs épisodes on prévoit le traitement à très longue terme. Quelqu'un qui est bien stabilisé, comprend sa maladie, sait détecter les signes précurseurs d'une rechute, et voudrait tenter le coup peut tenter une diminution graduelle - en collaboration avec les soignants et en prenant beaucoup de précautions. S'il y a détérioration, il faudrait re-augmenter la dose. Et en tout cas, il ne faudrait pas viser l'arrêt total mais plutôt la dose minimale.
Elle évoque deux confusions courantes: 1) le patient veut arrêter son médicament parce qu'il va mieux. Mais c'est le médicament qui est en grande partie responsable de son mieux-être. 2) En comparant sa qualité de vie avec les médicaments et comment il s'est senti sans médicaments, le jeune patient trouve qu'il allait mieux sans, et refuse les médicaments. Mais il pense que sans médicaments, il se sentirait "comme avant" (sa maladie), ce qui n'est pas le cas.
Dans les cas où le médicament semble inefficace, on essaie le Leponex. Il faut savoir que le délai d'action et d'amélioration avec ce médicament peut être assez long (c. 3 mois); il faut donc persister.
Les médicaments qui font le moins grossir sont, en ordre, le Solian et l'Albify (un tout nouveau médicament qui ne bloque pas entièrement les émotions), le Risperdal, le Seroquel, le Ciprexa et le Leponex.
"Les schizophrénies débutantes" par le Dr Marco Merlo, médecin responsable du secteur Pâquis, HUG
La conférence du Dr Merlo se base aussi sur une série de diapositives powerpoint.
La plupart de psychoses commencent entre 15-25 ans. Au secteur Pâquis, le programme JADE s'occupe de ces jeunes à partir de 18 ans. Avant 18 ans, ils sont pris en charge par le Service Médico-Pédagogique (SMP). Cette division n'est pas dans la logique de la maladie!
Dans la phase prodromique (avant-coureur), les signes sont non-spécifiques et parfois il y a une rémission totale. Ainsi, la pratique courante est d'attendre une crise psychotique avant d'agir.
Mais l'équipe JADE essaie de prévenir, d'éviter cette évolution. Souvent c'est la famille qui demande de l'aide. Le jeune en question peut ne pas reconnaître qu'il est malade, et être très angoissé face à la psychiatrie. Tout ceci prolonge la phase non-traitée. Le programme JADE essaie de rassurer le jeune, de réduire sa peur.
Les problèmes d'insertion sociale (retrait sociale, isolement) sont un signe annonciateur capital de la psychose. Il y a aussi la diminution des performances professionnelles ou scolaires, la perte d'intérêt, l'idée qu'on est au centre de tout, la méfiance, l'irritabilité, le début des problèmes de motivation et de sommeil…
C'est souvent les parents et les amis qui signalent que "quelque chose a changé"; les perceptions de la famille et de la personne concernée peuvent être très différentes. Si la famille ne bénéficie pas de soutien professionnel, elle peut se sur-investir sur le plan émotionnel, ce qui peut finir en rupture avec le jeune. La thérapie peut aider à éviter cela.
Le Dr Merlo insiste sur le besoin pendant cette phase de transition de maintenir l'intégration sociale du jeune autant que possible. Il faut qu'il ait une activité journalière structurée. Dans ce sens-là, il faut essayer d'éviter d'instaurer trop rapidement l'AI, et viser plutôt des projets de réinsertion sociale et professionnelle. Pour lui, il est nécessaire de maintenir la médication pendant au moins 5 ans après un premier épisode psychotique (cf. la consigne du Dresse Etter-Fuciec). La raison: La réinsertion sociale expose le jeune à beaucoup de stress. S'il arrête sa médication pendant cette phase, le risque de rechute est grand.
L'équipe JADE fait un travail de diagnostic et de motivation, avec un accent sur les activités groupales. "Ne pas laisser les jeunes seuls!"
Visiblement préoccupé par la question des médicaments, le public pose encore plusieurs questions sur le sevrage, sur la possibilité de "guérison", sur l'arrêt des médicaments. Le Dr Merlo espère que d'ici peu, une évolution positive de la maladie (vers la "récupération" d'une qualité de vie acceptable et qui correspond au potentiel de la personne avant le début de sa maladie) sera possible pour plus de patients, grâce aux nouveaux médicaments. Face à la non-compliance (non-observation) vis-à-vis du traitement médicamenteux, il faut un travail multidisciplinaire. Le médecin peut allers vers le patient. "Je préfère que cela se discute tous ensemble. Moi, je ne laisse pas tomber…!"
A la question "Comment arrivez-vous à gagner la confiance des jeunes?", Dr Merlo insiste sur l'efficacité du travail en groupe où les jeunes peuvent échanger avec leurs pairs (avec un animateur soignant).
Qu'est la "rémission"? Un parent dit que les médecins parlent de la rémission, mais que pour lui, son fils vit une vie rétrécie, est plus isolé qu'avant. Le Dr Merlo pense qu'il ne faut pas se limiter aux symptômes quand on parle de rémission. Ce n'est pas les symptômes qui sont la chose la plus importante. Il faudrait vérifier avec la famille "qu'a fait le jeune avant qu'il ne fait pas encore aujourd'hui".
La stabilisation dans un monde psychiatrisé ne contribue-t-elle pas aussi à la chronicisation? Le Dr Merlo est d'accord qu'il faut dans la mesure du possible maintenir ou faciliter la réinsertion dans le monde "extérieur" pour "éviter le piège de la sur-protection". C'est dans ce but qu'avec la FHP, le programme JADE ouvre une nouvelle résidence pour 4 patients.
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